АЛАПЕС ДЕРТІНІҢ ТАРИХЫ

«Алапес» сөзі әдетте ортағасырлық тарих суреттерін көз алдымызға әкеледі. Олар тірілер қоғамынан қуылып, қала қабырғасынан тысқары «таяқ тастам» жерде ғана өмір сүруге рұқсат етілген, келе жатқанын қоңырау үні арқылы хабарлауға міндеттелген және бет-жүзін ешкім көрмеуге тиіс бақытсыз мұңлықтар.

«Жолда қалың жыныс орманның арасынан ақ матаға оранған адам шыға келді… Ол қадам басқан сайын қоңырау шыр ете түсті. Оның беті жоқ еді: тіпті көзге арналған саңылауы да жоқ қап сияқты ақ мата оны толықтай қымтап тұрды; әлгі адам жолды таяқ арқылы тауып келе жатты.

Ұлдардың зәресі ұшты.

Алапес! – деді Дик тынысы тарылып.

Ол қолын тигізсе, өлеміз! – деді Мэтчем! – Қаштық!

Қашудың керегі не? – деп қарсы шықты Дик. – Оның зағип екенін байқамай тұрсың ба? Ол жолды таяқпен бағдарлап келе жатыр. Қанеки, жата қалайық та, қозғалмайық; жел біз жақтан оған соғып тұр, ол бізге бір мысқал зиян тигізбестен, өтеді де кетеді. Байғұс-ай! Ол қорқынышқа емес, жанашырлыққа лайық!

Ол қасымыздан өтіп кеткеннен кейін ғана оған жаным ашиды, – деп жауап берді Мэтчем.

Қоңыраудың үрейлі сыңғыры, таяқтың тырс еткен дыбысы, бүркеп алған көзсіз дидар және ең бастысы, оны тек өлім мен азаптың күтетіні ғана емес, адамдардан аласталғаны да — әлгі балалардың көңілін қапысыз күпті етті. Адам оларға жақындап келе жатты, ал алапес әр қадам жақындаған сайын балалар бойдағы батылдығы мен күш-қуатын жоғалта бастады».

(Р. Стивенсон, Қара жебе)

Біз алапес дертін көбіне орта ғасырмен байланыстырамыз, алайда оның тарихы одан ертерек бастау алады. Тіпті Ескі Өсиет жазбаларында алапесті Құдайдың қарғысы деп санап, науқасты тірілер қауымынан аластатуға үндеген: «Денесін жара басқан алапестің киімдері жыртылып, басы да жабық тұрмауға тиіс. Кейін оның ұрты жабылып: «Лас! Лас!» деп айқайлау керек. Үстіндегі жарасы кетпейінше ол лас болуға тиіс, ол таза емес; ол бөлек тұруға тиіс, оның үйі тірілерден тысқары» (Лев., 13, 46).

Сондай-ақ дерттің белгілері жазылған көне жазбалардан да көз ашпаймыз! Бізге алапесті анықтау мүмкін емес, себебі зертханалық зерттеулерді айтпағанда алапестің клиникалық көрсеткіштері де жоқ. Тек 19 ғасырда ғана шатасудың алдын алатын нақты диагностикалық критерийлер анықталды және осы уақытқа дейін алапес диагнозы қойылған адамдардың көпшілігі басқа аурулардан зардап шеккен болуы мүмкін.

Оның үстіне Ескі Өсиетте «алапес» немесе «құлғана» (цараат ‏ צרעת) деп аударылған сөз тек ауруды ғана емес, сонымен қатар киімдегі және үй қабырғаларындағы көгеруді, терідегі дақтарды да білдіреді әрі қабырғадағы көктің өзі ғұрыптық ластықты білдіреді. Бірақ кез келген жағдайда бұл Құдай қарғысының айқын көрінісі. «Алапес» негізінен «жан дерті» деп саналды, ал тәндегі белгілер — оның тек сыртқы көрінісі ғана. Алапеске шалдыққан адаммен кез келген байланыс қауіпті болуы мүмкін. Бұрынғы адамдардың алапеске қатысты сезімдері жұқпалы ауруларды жұқтыру қаупінен басқа сипатта болды. Бұл Құдайдың қаһары алдындағы қорқыныш еді.

Алапес — бізге белгілі ең ежелгі дерттердің бірі, бірақ ол теріде өзгерістер тудыратын басқа аурулардан қарағанда нақты анықталып, бөлінгенге дейін көп уақыт керек болды. Заманауи ғылыми деректер алапестің жұқпалы екеніне еш күмән келтірмейді. Оның қоздырғышы белгілі, клиникалық көрінісі сипатталған, емдеу әдістері табылған. Бірақ ежелгі дәуірде немесе орта ғасырда алапесті ажырата алмаудан бөлек, оның берілу жолы үлкен күмән тудырды. Егер оба өрт сияқты тез таралса, онда алапес барлық жұқпалы аурулардың ішінде көп жұға қоймайтын дерт болып саналады. Ұзақ уақыт алапеске шалдыққан адаммен қарым-қатынаста болған жанның бұл дертке шалдықпай, аман қалған жағдайлары да болған. Сондай-ақ алапестің инкубациялық кезеңі ұзаққа созылады әрі араға уақыт салып қана алапеске шалдыққаны белгілі болады. Инфекция негізінен ауа тамшылары арқылы және науқаспен ұзақ уақыт тығыз қатынаста болғанда таралады. Сондықтан адам неліктен алапеске шалдығады деген сауалдың нақты жауабы болмаған.

Бұл дерттің себебіне әдетте екі жауап болды. Алапес ауыр күнәлар үшін Құдайдың жазасы немесе тұқым қуалайтын дерт болуы мүмкін. Ұлы Ибн Сина алапеске шалдыққан адаммен қарым-қатынас орнату арқылы дертті жұқтыруға болады деген болжам айтқан: «Кейде мұның бәріне ауаның өздігінен ластануы, болмаса дертке шалдыққан адаммен байланыс орнату себеп болады, өйткені бұл ауру жұқпалы және кейде тұқым қуалайды. Тұқым қуалаушылық арқылы [науқас адам] жаратылған тұқымның [жаман] сипатының нәтижесінде пайда болады».

Алапеске шалдығуы мүмкін деп күдікке ілінген Еуропа тұрғындары теориялық тұрғыдан дәрігер, діни қызметкер және жергілікті билік өкілдері қатысатын «тексерістен» өтеді. Тексеріс дәрігерлер өте аз болғандықтан, көбіне ақ халаттылардың қатысуынсыз өтетін. Терідегі дақтар, бет-әлпеттің өзгеруі (арыстан дидарлы), дауыстың қарлығуы, науқастың тас баспалдақтарда ұйықтап қалуы (алапеске шалдыққанда дененің сезімталдығы жоғалады) алапес дертінің негізгі белгілері саналды. Егер диагноз анықталды деп есептелсе, науқас символдық жерлеу рәсімінен өтіп, «тірілердің қауымдастығынан шығарылса да, Құдайдың мейірімінен ада болмаған» деп саналды. Алапестердің мекені қала қабырғасынан «тас атым» жерде орналасуы керек және науқастармен қарым-қатынас барынша азайтылды.

Ежелгі дәуірде және орта ғасырларда алапесті емдеу мүлдем мүмкін болмаған деп болжауға болады. Алайда олай емес. Медициналық трактаттарда біз кейде науқастардың жағдайын жеңілдетеді деп есептелетін адам айтса нанғысыз тәсілдерді кездестіреміз.

«Біліңдер, жылан еті… — алапеске қарсы ең қымбат дәрілердің бірі... Жыланды тазалап, пісіріп, оның етін жеп, сорпасын ішеді. Алапеске шалдыққандардың басым көбі жылан өлген немесе ішкен шараптан дәм татып, дертінен айығады; бұл кездейсоқ немесе алапес науқас азаптан арылып, оны адамдардан құтқару үшін қасақана өлтірмек болмаған әрекеттің нәтижесінде пайда болады; олар мұны қиял мен көрген түстің жетегіне еріп, істейді… Бұлай емдеу тәсілі әу баста пайда келтірмейді, бірақ кейін бірден белгілі болады, ал кейде бірнеше күн қатарынан ақыл-есінен адасып барып қана жазылады. Жылан етінің пайдасының әрі енді оны тұтынудың қажеті жоқтығының дәлелі — науқас бір сәтте ісініп шығады, ара-тұра ақыл-есі ауысады, кейін терісі денесінен толық сыдырылып түсіп, науқас құлан-таза айығады… Бұл дертке арналған тағы бір ем түрі — терісі түсіп қалған қара жыланды өлтіріп, жерге көміп, ішінде құрт пайда болғанша ұстайды. Сосын жыланды құрттармен бірге алып, кептіреді; алапес дертінің ұшпағына шыққан науқасқа қатарынан үш күн бойы күніне бір дирхам бал шарабын ішкізеді».

Ортағасырлық Еуропада алапестер үрей, жиіркеніш, сескену сезімін тудырды. Еуропалық ауруханалардың ішіндегі ең көнесі Париждегі Отель-Дье барлық науқасты, соның ішінде жұқпалы дертке шалдыққандарды да қабылдаған, бірақ алапестерді алмаған. Олар алапес ашушаң, оның бойында қуатты нәпсіқұмарлық бар, сондықтан әйелдерге жақындауына болмайды деп санаған. Тристан мен Изольда туралы романда патша әйелін отта өртеуден де азапты өлім жазасына кескен кезде сахнада алапестер пайда болады:

Алапес — жау, алапес — қауіпті, ол өзінің бақытсыздығы үшін басқалардан кек алады — бұл ой ортағасырлық қоғамда күмән тудырмаған. 1321 жылы Францияда алапестердің қастандығы «ашылды», олар барлық құдықты улағылары келді, осылайша барша Франция мен Испанияны алапес дертіне шалдықтыруды, болмаса көзін жоюды қалады. Бұл қастандыққа еврейлер күдікті деп танылды. Ортағасырлық шежірешілердің айғақтарына сәйкес айыпталушылардың бірі куәлік беріп, өзіне бай еврейдің бір дорба у және 10 ливр ұстатып, егер алапес өзі сияқты науқастарды қастандыққа шақыра алса, одан да үлкен сыйақы беретініне уәде бергенін айтады. Сайып келгенде Испанияда еврейлерге базардағы тағамға қол тигізуге тыйым салынды. Айыпталушылардың басым көбі өлім жазасына кесіліп, науқастарға қатысты шаралар қатаңдатылды.

Десе де Орта ғасырларда, тіпті одан кейін де алапеске қарсы қатаң қатыгездік адам айтса нанғысыз альтруизммен қатар өмір сүрді. Інжілде Исаның Галилеядағы алапес дертіне шалдыққан науқасты емдеп жазғаны туралы айтылады:

Ол таудан түскенде, қара дүрсін халық оның соңынан ерді. Бір сәтте Оған алапес науқас тақап келіп, Оған тағзым етіп: Ием! Егер қаласаң, мені тазарта аласың. Иса оған қолын созып, денесіне тигізді де: «Мен сенің таза болғаныңды қалаймын», – деді. Әлі бейбақ сол сәтте алапестен құлан-таза сауықты (Мф. 8:1–4).

Әулие Франциск Ассизский алапестермен қарым-қатынас жасау кезінде рухани тәжірибе алғанын мойындады: ол олармен тілдескенде бойын қорқыныш пен жиіркенші биледі, бірақ бойындағыны жеңіп, аласталғандардың тағдыр-талайына ортақ болды. Крест жорықтары кезінде Әулие Лазар ордені пайда болды, оның міндеті — алапеспен ауыратындарға қолғабыс ету еді. Оған тек алапес дертіне шалдыққан адам ғана лайық деп танылатын. Камбоджада алапеске шалдыққан патша туралы халық арасында кең таралған аңыз бар. Патшадан бәрі теріс айналды, тек төрт күңі ғана оған адал болып қалды.

15 ғасырдың аяғында Еуропада алапес дерті жойыла бастайды, алапестер жатқан емханалар босап, көбіне жан дертіне шалдыққандар жататын емханаларға айналып, «қайта пайдалануға берілді. Бойды билеген қорқыныш та семіп, алапеске шалдыққан науқасты шіркеулердің кіреберістерінен жиі көруге болатын, ол басқа қайыршылармен бірге қайыр сұрап тұратын. Дереккөздерде кейде қайыршылардың өздерін алапес ретінде қасақана көрсетіп, көпшілік аясын деп денелеріне дақ салатыны туралы жазылады.

Бірақ алапес аяныш таныту аймағынан талдап-тексеру саласына ауысқанша ғасырлар зырғып өтті. Ұзақ уақыт бойы алапестерге шіркеу қамқорлық танытты.

19 ғасырдың ортасында Гавай архипелагында жергілікті халық арасында алапес дерті тез тарала бастады. Молокаи аралында алапеске шалдыққандардың арнайы қонысы болды. Науқастарды ол жерге тек туыстарымен қоштасып, өсиет жазуға ғана мүмкіндік беріп, мәжбүрлеп аттандырды. Жақындарынан жыраққа кетпеу үшін сау адамдардың алапес дертін симуляциялаған кездері де болған, себебі алапес қонысынан ешкім қайтып оралмайтын. Ондағы өмір сүру жағдайы адам төзгісіз еді — науқастар жұпыны өмір сүрді, медициналық көмек көрсетілмеді. Бір куәгер жазғандай, «физикалық дерттің психикалық және моральдық салдары қатар жүрді, ол көзді ашып жұмғанша тез тарай бастады: адам айтса нанғысыз лас жер (тіпті су жетіспейтін), кез келген жағдайда пайда болатын зорлық, ең төменгі инстинктің оянып, шиеленісе түсуі, барлық жыныстық шектеудің жойылуы, әйелдер мен балаларды құлға айналдыру, маскүнемдік пен нашақорлық, жалпыға ортақ ұрлық әрекеттері, пұтқа табынушылық пен ырым-тыйымның қайта жаңғыруы».

1873 жылы 33 жастағы католик діни қызметкері Дэмиен де Вёстер Молокаи аралына келді. Ол аралда бірнеше апта боламын деп ойлаған еді, бірақ онда ұзақ жылдар бойы өмір сүрді.

Алапестер қонысында көргені Дэмиенді есеңгіретіп тастады. Дін қызметкері келген кезде аралда лас, кедейлік пен хаосқа белшесінен батқан 600 науқас өмір сүрді. Онда не жөні түзу тұрғынжай, не емхана, шіркеу, тіпті зират та болмады. Гавайлықтар бұл кесапатты алып келген ақ адамдар деп санағандықтан, ақ нәсілді дәрігерлер мен дін қызметкерлерін өз қатарына қосқылары келмей, Денсаулық сақтау министрлігін «Өлім министрлігі» деп ашық атады. Билік бұл ауру жергілікті тұрғындардың азғын мінез-құлқының салдары деп мәлімдеді және тек науқастарды оқшаулаумен айналысып, оларды емдеуге мойын бұрған жоқ.

Дэмиен әке өз қызметін зират орнату және жерлеу рәсімдерін өткізуден бастады. Қадірлі өлім мен аза тұту рәсімдері алапес қонысының жағдайын өзгертуге жасалған алғашқы қадам болды. Біртіндеп шіркеу, ауруханалар, мектептер, екі су құбыры салынды. Науқастар адамдық қадір-қасиетке ие болып, өз өмірін мағынасыз және қажетсіз деп санауды тоқтатты.

Алғашқы уағызында ол қауымға дәстүрлі түрде: «Бауырларым», – деп үн қатпай, «Біз — алапес дертіне шалдыққандар» деп дауыстады. Алайда көптің көңіліндегі күпті үрей шындыққа айналды — Дэмиен әке алапес дертіне шалдықты. Ол 16 жыл алапес дертіне тап болған науқастардың ортасында өмір сүріп, олар үшін дұға оқып, оларға көмек көрсетіп, бұл байғұс жандар тудырған қорқыныш пен жиіркенішті жеңіп, өмірден озды. «Алапестер апостолын» 2009 жылы Рим-католик шіркеуі ұлықтап, жұқпалы аурулардың, соның ішінде ЖИТС инфекциясын жұқтырған құрбандардың қамқоршысы ретінде құрметтелді.

Дэмиен әкенің ерлік жолын британиялық медбике Кэт Марсден қайталады. Ол 1891–1892 жылдары тұтас Сібірді аралап, Якутияға барып, Вилюйск маңындағы ауылдан алапестерге арналған қоныс құрды. Әлбетте, Дэмиен әкенің қызметіндей, оның да қызметі науқастарды емдеумен емес, қамқорлық танытумен ғана шектелді. 1895 жылы Кэт Марсден әулие Францисктің алапеспен күрес Қоғамының негізін қалады.

19 ғасырда Норвегияда алапес ауруы тіркелді. Дэмиан әке Гавайда миссионерлік қызметін бастаған сол жылы норвег ғалымы Герхард Армауэр Хансен ғылыми зерттеулерінің нәтижелерін жариялады. Ол Норвегияда алапестерге арналған жалғыз баспана болған Бергендегі әулие Йорген емханасының дәрігері еді. Онда ванна, жақпа майлар, дәрілер сынды жаңа емдік дүниенің бәрі тексерістен өтетін, бірақ ол ешқандай нәтиже бермеді, себебі аурудың таралу механизмі анықталмады. Дәрігерлердің көпшілігі әлі де алапесті жұқпалы дерт деп санады, себебі бір отбасының мүшелері бірдей ауыратын. Бірақ Хансен мұнда инфекциялық агент бар деп болжады. Алапеске шалдыққандардың терісінде кейін Mycobacterium leprae деген атауға ие болатын кішкентай таяқшалар анықталды. Хансен аталған таяқшалардың алапес дертін қоздыратынын растады.

Енді Хансенге өз болжамын дәлелдеу керек. Ол дертті эксперименталды тұрғыда жануарларға жұқтыруды яғни қоян мен көгершінге жұқтыруды қолға алды, бірақ тәжірибе сәтсіз аяқталды. «Сіз алапес қоянды көріп пе едіңіз?» – деп жазды оған немістің ұлы бактериологы Роберт Кох. Сонда Хансен әулие Йорген емханасындағы науқастардың бірі — Кари Нильсдаттер Спидсёнға алапес дертін жұқтыруға тырысты. Әйелге процедура туралы хабар берілмесе де, ол емханада адамдарға сынақ жасалады деп күмәнданды. Бұл іс сотқа дейін жетіп, Герхард Хансенге енді дәрігерлік тәжірибемен айналысуға тыйым салынды. 19 ғасырдың аяғында, дәрігерлердің осы немесе басқа әрекетіне пациенттердің келісімін сұрау ешкімнің ойына келмеген кезде, бұл айрықша шешім болғаны рас, себебі сот үкімді жәбірленушінің пайдасына шешті. Хансенге медицинамен айналысуға тыйым салынды. Осылайша медициналық зерттеулерде «ақпараттық келісім» преценденті пайда болды.

Бірақ аталған тәжірибеден қол жазып қалса да, Хансен зертханалық зерттеулерін жалғастыра берді. Ол тарихта Mycobacterium leprae таяқшасын тұңғыш ашқан адам ретінде қалды. Оның алапес тұқым қуалайтын емес, жұқпалы ауру екендігі туралы тұжырымдары 1885 жылы Норвегияда алапестерді мәжбүрлеп оқшаулау туралы заңның қабылдануына түрткі болды. Енді алапеспен ауыратын науқастарды жеке жатын бөлмесі мен жеке ас құралдары бар үйде немесе олардың барлық қозғалысы мұқият бақыланатын арнайы мекемелерде карантинге жатқызуға тура келді. Ауқатты адамдар алапеске шалдықса, үйде күтімге алынды, ал кедейлердің өмір бақи бас бостандығына тұсау салынды.

1931 жылы Жапония барлық алапеспен ауыратындарды мәжбүрлеп оқшаулауды талап ететін заң қабылдады. Билік адамдардың бойында үрей тудырып, жұқтырып алу қаупін әсірелеп жіберді. Науқастар туралы құпия ақпарат жеткізу қолдауға ие болып, олар алапестерді емдейтін мекемелерге тоғытылды. Науқастар онда адам төзгісіз жағдайда өмір сүріп, үйге қайтуға деген үміттерінен қол үзді. Науқастарды тұтқындардай көріп, ауыр жұмыс істеуге мәжбүрлеген. Олар балалы болмас үшін ерлерге кастрация жасалып, әйелдерге жүктілікті мәжбүрлеп үзуге тура келді.

Алапеске шалдыққан науқас өмір сүрген үй дезинфекцияланғандықтан, қабырғалары ағарған. Бұл дәл осы үйде алапестің өмір сүргенінен белгі беретін. Соның салдарынан індетті жұқтырғандардың отбасы аласталып, шеттетілген. Науқастың туыстары өз-өзіне қол жұмсауға мәжбүр болған, отбасылық бірлескен суицид, ажырасу, жұмысты тастап, отбасынан ажыратыру сынды жағдайлар болған. Мәжбүрлеп оқшаулау саясаты Хансен анықтаған дерттің жазылатыны белгілі болса да, жарты ғасырға жалғасты. «Алапес ауруының алдын алу туралы заңда» ауруханадан шығу мүмкіндігі қарастырылмаған, сондықтан сауыққаннан кейін де көптеген адам туған жеріне, отбасына орала алмады, өмірінің соңына дейін алапесті емдейтін емханаларда қалды. Заң 1996 жылы ғана күшін жойды.

Алапеске шалдыққандардың отбасылары келтірілген шығынды өтеуді талап етіп, сотқа шағым түсірді. Алайда шағымданушылардың басым көбі шеттетілуден қорқып, шын есімдерін жарияламады. Алапестен қайтыс болғандардың сүйегі әлі күнге дейін ортақ зиратта жерленген және туыстарына берілмейді. Мемлекеттің мәжбүрлі оқшаулаудан қалдырған «жаралары» әлі де жазылмады десе болады.

Бүкіл әлемде алапес ауруына шалдығу кейінгі онжылдықтарда, әсіресе 1960 жылы дәрімен тиімді емдеу тәсілі белгілі болғаннан кейін айтарлықтай төмендеді. Бірақ ауру бірнеше елдерде кең таралған және сауығып шыққандардың басым көбі әлі күнге дейін функционалдық бұзылыстар мен әлеуметтік стигмаға тап болады. Алапес, бәлкім дертке шалдығу науқастың жеке басының айыбы деп саналатын алғашқы ауру түрі болса керек. Аурудың себебі де, оның берілу жолы да белгісіз, алайда аталған дертке шалдыққан адамдарды ажал жеңетіні айқын болған сифилис жұқтырғандарға, кейін ЖИТС жұқтырған алғашқы адамдарға дәл солай аяр көзқарас танытпап па еді?

Фуко М. История безумия в классическую эпоху М.: ACT: ACT МОСКВА, 2010

Стернз Дж. Заразные идеи. Тема инфекционных болезней в исламской и христианской мысли Западного Средиземноморья Средних веков и раннего Нового времени / пер. с англ. Д. Гальцина. СПб.: Academic Studies Press / БиблиоРоссика, 2024.

Немтина А. А. Святой Дамиан де Вестер. — М.: Издательство Францисканцев, 2014.

Brody S. N. The Disease of the Soul: Leprosy in Medieval Literature. Cornell University Press, 1974.

Көркем әдебиеттен:

А.К. Дойл "Человек с побелевшим лицом"

Джек Лондон "Кулау-прокажённый"

Пьер Буль «Загадочный святой»

Хорхе Луис Борхес. "Хаким из Мерва, красильщик в маске"

Абрахам Вергезе. Завет воды

С.Моэм. Луна и грош